SAN PABLO, ETLA, Oaxaca.-Como una niña que defiende su muñeca, Adela Ríos, con emotiva ternura maternal envuelve con sus brazos a su pequeño Omar, lo deja en su regazo algunos minutos y luego admite convencida: "he llorado tanto por el sufrimiento de mi hijo, que ya se me acabaron las lágrimas, y he rezado por su salud a todos los santos".
Ayunos prologados, miles de horas de desvelo, indiferencia de neurólogos y desgaste emocional y económico, han sido la constante en nueve años.
Es el tiempo que Omar Enmanuel Guzmán Ríos lleva luchando como un guerrero contra el síndrome Lennox Gastaut, uno de las más devastadores padecimientos manifestados en constantes ataques epilépticos, los más agresivos y poco comunes en la población infantil.
Por la vida de su hijo, que pende de un hilo, la ingeniera agrónoma por la Universidad de Chapingo eleva y expande su voz a los cuatro vientos para despertar el gesto solidario y humano de algún neurólogo oaxaqueño o mexicano, para que le acompañe en su misión, una de las más importantes en su vida:
Lograr la importación de un producto denominado cannabidiol (CBD), un medicamento elaborado en Estados Unidos, a partir de mariguana, “para controlar los frecuentes ataques epilépticos en mi pequeño”.
Y la angustiada mujer explica “he tocado todas las puertas y ningún neurólogo, ni del sector público ni del privado, ha aceptado prescribir a mi hijo el consumo de ese medicamento. No tengo dinero, pero por la vida de mi hijo estaría dispuesta a recorrer casa por casa y con la ayuda solidaria de la gente, recaudar la suma requerida para comprar esa sustancia fabricada por laboratorios extranjeros”.
El desconocimiento
Los neurólogos consultados siempre me responden "que en México no existe el conocimiento científico que respalde la eficacia de la sustancia denominada cannabidiol".
En mi opinión, sólo se trata de un pretexto, porque la eficacia del producto ya fue probada exitosamente en una niña en Monterrey. Lo cierto es que ningún neurólogo quiere arriesgar con ello su vida profesional.
Estoy dispuesta a firmar un documento ante un notario público, en el que asumiría la responsabilidad total del suministro de cannabidiol en mi hijo, y excluiría por completo de responsabilidad al neurólogo que expida la receta médica para la importación del producto. La Comisión Federal para Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), exige esos requisitos para la autorización de la importación del producto.
Acierto, uso médico de la mariguana
Por ello, la trabajadora al servicio del Comité Estatal de Sanidad Vegetal, celebra la iniciativa de reformas que el Ejecutivo envió al Congreso federal para autorizar el uso de la mariguana para fines medicinales y científicos.
Mientras, deben abrirse los candados legales para facilitar la importación, específicamente de cannabidiol, para prolongar la existencia de los niños mexicanos con síndrome de Lennox Gastaut, un padecimiento muy diferente a la epilepsia común, dice la madre, originaria del Estado de Morelos, pero con más de veinte años radicando en Oaxaca. "Soy más oaxaqueña que los chapulines", agrega.
Adela Ríos, quien no ve llegar sus salarios devengados desde hace seis quincenas, confía que no hay mañana ni tarde que no eleve oraciones por la salud de su niño.
La madre de Omar tiene convertida una de las paredes de su casa en un altar con decenas de imágenes religiosas.
Ahí está en pequeña escultura el Santo Niño de Atocha, el Señor del Rayo, y las imágenes de la madre de Jesucristo: La Soledad, Guadalupe y Juquila, entre otras imágenes religiosas. Expone que Omar constantemente recibe sus bendiciones. “En cada bendición le pido a Dios que lo deje vivir sin sufrimiento”.
No obstante, “me atormenta imaginar que un día le falte. No quiero pensar que sería de él sin su madre”, añade Adela Ríos.
Omar nació hace diez años, y un año después asomaron en su cuerpo las primeras señales de un padecimiento que cambió radicalmente la vida de Adela y su esposo Huberto Guzmán Sánchez, quien a tres meses de haber sido operado por detección de una hernia, no mejora del todo en su estado de salud.
El pequeño Omar nació el 26 de enero de 2006 y empezó a convulsionar en marzo de 2007. Primero le temblaban los brazos, luego perdió fuerza en el cuello y constantemente le ganaba el peso de su cabeza hacia varias direcciones. Entró en crisis total cuando transitaba los más de 14 meses de edad, al perder el habla y quedar postrado.
Un niño con electrodos
La historia de vida de Omar y su madre, es tan amplia que alcanza para editar un libro. Recuerda que al entrar en crisis total de salud, su pequeño hijo empezó a convulsionar constantemente. Los medicamentos eran demasiados caros, y los diagnósticos coincidían que Omar requería urgentemente de una operación de alto nivel que representaba el desembolso de más de quinientos mil pesos.
La mujer rememora: “transcurría el mes de octubre del año 2013 y desesperados por la falta de dinero y la crisis de salud de mi hijo, acudí a una audiencia pública que encabezada en gobernador Gabino Cué Monteagudo, en Ciudad Ixtepec.
Le expuse todo mi problema y ofreció apoyarme con la compra de los electrodos que debían ser insertados en la parte neurocentral del cerebro de mi hijo para reducirle sus crisis constantes. No transcurrió mucho tiempo y un día me llamaron del Monte de Piedad para recoger el paquete tecnológico que tuvo un valor cercano a los quinientos mil pesos”.
El avance era importante, pero aun faltaba conseguir 51 mil pesos para cubrir el pago de los estudios de gabinete y la cirugía. “Acudimos a amigos y conocidos y por fin, el 13 de diciembre de 2013 operaron a mi hijo. A Omar le insertaron una diminuta pila que es necesario recargar todos los días y cambiarla a los cinco años.
Nueva crisis
Con todo ello, hace quince días cayó repentinamente en crisis. Durante ocho horas sufrió más de doscientos ataques epilépticos. Fue necesario internarlo de urgencia en una clínica particular. El costo de los servicios médicos fue mayor a los cinco mil pesos.
El pequeño Omar se observa aparentemente tranquilo, pero su madre encara permanente preocupación por la falta de recursos para la compra de sus medicamentos. Su compleja enfermedad lo obliga a consumir diez medicamentos las 24 horas, día y noche.
Sólo por la compra de cuatro medicamentos eroga mensualmente más de tres mil pesos. Estos son: Vimpat, tabletas de 100 miligramos, 812 pesos; Seroquel XR, tabletas, 939 pesos; Depakene, solución de 250 miligramos, 250 pesos, y Frisium, tabletas de diez miligramos, 325 pesos.
El consumo de tantos medicamentos representa una enorme carga de trabajo para el riñón de Omar Guzmán Ríos, agrega apesadumbrada su madre. Su salud podría mejorar con el suministro de Canabidiol, aceite derivado de la mariguana, sustancia que tiene un costo de 389 dólares.
Para importarlo, el permiso otorgado por la Cofepris, tiene un costo de 300 pesos, el envío representa un desembolso de 90 dólares, además de otros gastos por trámites aduanales.
La compra de este medicamento importado representaría para la familia Guzmán Ríos un costo mensual de 12 mil pesos. La familia tiene su domicilio en la calle Francisco I. Madero No.96, en el Fraccionamiento Seis de enero en jurisdicción de este municipio conurbado a la capital oaxaqueña. Pone a disposición de los oaxaqueños altruistas, el número de teléfono celular 9515470374.
1 % de los niños con epilepsia tiene síndrome Lennox Gastaut
90 % de los niños con SLG presentan retraso mental desde el inicio de la enfermedad
80 % o más mantienen crisis convulsivas durante toda la vida
20 a 50 % de los niños afectados por el SLG tiene antecedentes de espasmos epilépticos
