HUAJUAPAN DE LEÓN, Oaxaca.- Miriam Ruth Aguilar López, oaxaqueña radicada en Chihuahua, emprende una labor humanitaria junto con un grupo de padres de niños con síndromes diversos, para que en México se genere conciencia este 29 de febrero, Día de las Enfermedades Raras.
Es preciso detallar que desde el año 2008, en todo el mundo se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, el último día de febrero; en este caso, en el 2020 será este 29 de febrero -porque es un día raro- cuyo objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Aguilar López es mamá de una niña diagnosticada con un síndrome único en México y que gracias a las múltiples acciones, pudieron recibir la atención médica oportuna. Por ello, entre un grupo de padres han podido conformar el primer equipo en pro de las enfermedades raras en Chihuahua, quienes buscan que la sociedad se concientice en este tema.
Expuso que las enfermedades raras se consideran así si éstas afectan a cinco personas de cada 10 mil habitantes, y que la mayoría de los pacientes con este diagnóstico son de tipo congénito; es decir, malformaciones que ocurren durante el embarazo.
La madre de familia dijo que este grupo fue fundado por el genetista Jorge Zenteno, quien trabaja en el CRIT de Chihuahua. Declaró que la diferencia de un síndrome y una enfermedad es que la enfermedad tiene cura y el síndrome no.
Agregó que la Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras está organizando la primera carrera en pro de las enfermedades raras, misma que se desarrollará este sábado 29 de febrero a las 9 de la mañana en el Discóbolo en la Ciudad Deportiva Chihuahua, además de un ciclo de conferencias con especialistas en esta temática.
Aguilar López dijo que los padres con hijos con síndromes buscan los medicamentos y otros más generar conciencia, porque los tratamientos son muy caros.
