Al miedo constante a la muerte, que a un hijo o hija le diagnostiquen algún tipo de cáncer infantil representa una avalancha de gastos que aniquilan las finanzas familiares.
La imposición de un cambio
El tiempo que antes invertía Elena en vender cosméticos por catálogo, ahora le es insuficiente para generar ingresos propios. Desde que hace año y medio a Alex, su hijo menor de tres años, le diagnosticaron cáncer, las horas o días que debe pasar en el Hospital de la Niñez Oaxaqueña "Doctor Guillermo Zárate Mijangos", en San Bartolo Coyotepec, a veces parecen insuficientes, no hay tiempo para nada más.
El proceso que a ella y a su esposo Enrique les hace ver la luz de que en cualquier momento Alex entre en vigilancia, les permite considerar la posibilidad de un descanso emocional y financiero.
Largo y desgastante así ve a la distancia el tiempo que se acumuló cuando les dieron a conocer un diagnóstico que explicaba las fiebres e infecciones constantes de un bebé de año y medio que no asistía a guardería y era cuidado en casa.
A pesar de que ser beneficiaria del desaparecido Seguro Popular no debía pagar medicamentos ni quimioterapias, “tenemos que dejar de trabajar el tiempo que pasen hospitalizados nuestros hijos, pueden ser días o meses sin ir a casa”,
Los 23.5 kilómetros que separan San Pedro Ixtlahuaca con San Bartolo Coyotepec a Elena no le parece gran distancia, a diferencia de los cientos de kilómetros que otras familias de comunidades rurales alejadas deben recorrer para traer a sus hijos a tratamiento.
Infraestructura médica lejana
A diferencia de Elena, Mayra recorre el doble de distancia porque vive en San Lucas Quiaviní, un municipio del distrito de Tlacolula que se localiza a 49.6 kilómetros de San Bartolo Coyotepec, pasando por la ciudad de Oaxaca.
Si el padre de Miguel Ángel, de cinco años de edad y con dos viviendo con leucemia linfoblástica aguda, apoyara a Mayra, ella no resentiría el peso de una enfermedad a la que es inevitable asociar a la fatalidad.
Cada que trae a su hijo al hospital, así sea para un chequeo o una quimioterapia ambulatoria, debe gastar 200 pesos en el pago de un transporte público deficiente que le implica dos transbordos, porque además de Miguel Ángel, la acompaña su madre y otro hijo pequeño.
Elaborar pulseras mientras no muele un almú de maíz y le da forma de tlayudas, ha sido otra forma de buscar un ingreso. Una pequeña mesa de otra mamá que también elabora algún producto para hacer llevaderos los gastos que implica el cáncer, es donde Mayra intenta juntar dinero para el trajín de vuelta a casa.
El sustento
Es en la venta informal en el hospital donde Félix, un joven sobreviviente de cáncer, encuentra el sustento para quizá un día retomar los estudios que interrumpió entre quimioterapias y la precariedad de una familia originaria de San Sebastián Yutanino, en el distrito de Sola de Vega, y a 157 kilómetros del hospital.
“Me daba mucho sueño, cansancio, fiebre y al final empezaron a desmayar los pies, me daban dolores”, lo que le hizo dudar si iba a poder seguir viviendo.
Cuando el cáncer se plantó en su vida, Félix estaba a punto de convertirse en mayor de edad, en una familia de ocho hijos donde él fue el quinto en nacer.
Haber iniciado su tratamiento a los 17 años permitió que sus gastos fueran cubiertos por el Seguro Popular durante casi año y medio, hasta que pudo entrar a vigilancia.
El temor
Para el subdirector médico de este hospital de especialidades pediátricas, Uriel Smith Martínez, él único en su tipo en Oaxaca, Félix es de los casos más conocidos porque alcanzó a ser tratado aún como infante, cuando el grupo de edad más afectado es entre los cuatro y doce años.
En sí, cada mes se diagnostican 8 o 9 casos y en 2019 sumaron 108, pero en total son 350 pacientes que reciben algún tipo de atención para enfrentar algún cáncer infantil.
De los 5 a 6 Millones de pesos que al mes se destinan para la compra de medicamentos e insumos, casi 2 millones de pesos son para el área de oncología, la cual no estuvo exenta del desabasto nacional por falta de fármacos.
Las repercusiones por la interrupción de un tratamiento, restan posibilidades de vida a los pacientes cuyo padre o madre hacen un esfuerzo por seguirlo a pie de la letra y lograr un diagnóstico en el que dejen de aparecer células cancerosas.
Aún así, “siempre hay mucho miedo, es enfrentarte al temor constante de que tu hijo puede recaer, otra vez pueda aparecer el cáncer a pesar de estar en quimioterapia”, expresa Elena con un desgaste emocional que ha descolorido su rostro.
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NUMERALIA
La incidencia
5 % de los niños y niñas que mueren en México es por cáncer
2,150 muertes por cáncer infantil es el promedio anual nacional en la última década
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Durante 2019
108 nuevos casos se diagnosticaron en Oaxaca
8 fallecimientos se registraron
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El Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer Infantil
Desde el 2002 se conmemora cada 15 de febrero a iniciativa de la Organización Internacional de Cáncer Infantil, para promover que todo niño o niña con cáncer merece la mejor atención médica y psicológica
