Ningún avance médico se adelantó a hacerle saber a Adriana Silva García y su esposo Elmer Núñez Ordaz que hace 33 años su hija Isis nacería con el Síndrome de Williams, una enfermedad genética muy rara que afecta varias partes del cuerpo y genera una discapacidad psicomotriz e intelectual leve o moderada.
Este síndrome hace que Isis tenga una personalidad con características únicas, le fascina dibujar, tejer, la música, pero su rostro tiene rasgos que son consecuencia de sus problemas con su corazón y vasos sanguíneos.
Aunque ella se esfuerza, su aprendizaje escolar no va más allá del nivel de primaria. Se ha convertido en una eterna estudiante del Centro de Atención Múltiple Aquiles Serdán de Santa Lucía del Camino, de dónde extraña a sus compañeros porque el confinamiento la mantiene en casa junto con su mamá y su abuela materna Angélica García.
Lejos de ser una historia que invite a la conmiseración, la de Isis es una donde impera el amor y la resiliencia que ha permitido sobreponerse a barreras como el hecho de que Isis aprendió a caminar a los cuatro años y a hablar a los cinco.
Isis es autosuficiente, hace las actividades de autocuidado básicas y lo que no, no es porque no quiera, sino porque no puede.
A escribir y a leer aprendió a los 12 años porque su abuela Angélica le tiene extrema paciencia.
Aún con el CAM cerrado por la contingencia, Isis tiene diversas actividades diarias en casa porque es parte del programa en Oaxaca de Mejores amigos (Best Buddies) de la Fundación Telmex. Si no está comunicada por teléfono o videollamada con amistades de otras entidades, recibe clases virtuales de pintura, cocina, cuidado del medio ambiente, música y dibujo.
Lo difícil, reconoce Adriana, fue que cuando Isis tenía dos años su padre murió en un accidente. Si no fuera por su mamá Angélica, la crianza de su hija pequeña y de su primer hijo Héctor, hubiera sido imposible.
“Los niños y las niñas con discapacidad deben ser tomados en cuenta porque no necesitan ser vistos con lástima, si no que tengan cuidados específicos para que se desarrollen hasta donde sus capacidades lo permitan”, reflexiona la señora Andriana.
El Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI), identificó en 2014 que en el país el 6.4 por ciento de la población tienen al menos una discapacidad. De esas 7.65 millones de personas, poco más de una tercera parte (2.6 millones) tienen una discapacidad motriz.
Para Juan Carlos Yescas Romero, papá de Stefanie, una niña de 10 años que se quedó sorda a consecuencia de un medicamento mal aplicado posterior a su nacimiento, hay una idea errónea de lo que es la discapacidad, atribuyéndose que debe haber una malformación física o debe percibirse de inmediato.
“Mi hija a simple vista no muestra ningún rasgo de discapacidad, no se ve que sea sorda”, sin contar que como familia les implicó un duelo que vivió más su mamá Lizbeth Gabriela Vásquez Caballero.
Es la mamá de Stefanie quien identifica que para una familia lo más difícil es la aceptación:
“Con ella fue duro porque cuando piensas en tener un bebé no piensas que va a nacer con una discapacidad. Yo me aferraba a que hablara”, lo que implicaba que como niña Stefanie llorara todo el tiempo.
Una vez que Lizbeth comenzó a tomar clases de Lengua de Señas Mexicana le abrió el panorama para entender que su hija es sorda y que como familia debían encontrar un medio para comunicarse con ella.
“Yo le estaba pidiendo a ella que me diera palabras, cuando aprendemos a comunicarnos con la lengua de señas se acabó el llanto y hubo más comunicación entre nosotros”, reconoce sin culpas.
La discapacidad les enseñó a Adriana, a Juan Carlos y a Lizbeth que entre más tiempo tarda una familia en aceptar la discapacidad de un hijo o una hija se limita el apoyo para lograr que puedan desarrollarse, aunque sus capacidades estén limitadas.
¿Qué es la discapacidad?
Abarca las deficiencias que afectan a una estructura o función corporal, las limitaciones de la actividad -dificultades para ejecutar acciones o tareas- y las restricciones de la participación en situaciones vitales.
En crifras
En una quinta parte de hogares del país (6.14 millones) vive al menos una persona con discapacidad.
En México existen 7.65 millones de personas con discapacidad.
En Oaxaca 2804 mil personas tienen alguna discapacidad.
Fuente: Inegi.
